Ter dor constante é algo que me limita a nível pessoal e profissional. Há decisões que têm de ser tomadas tendo em conta a dor constante, os gatilhos e os tempos necessários ao descanso. O diagnóstico de fibromialgia, por si só, não nos dá acesso ao Atestado médico de Incapacidade Multiusos, já se encontra na Tabela Nacional de Incapacidades. No entanto, a atribuição deste documento depende da avaliação por uma junta médica que quantifica a incapacidade global resultante da doença. E é nessa junta médica que vai estar a grande dificuldade. É que a dor não se vê - e como se prova que dói muito ou que dói pouco, ou como se explica que ontem não mexia a perna, que hoje a perna parece estar boa e o que me dói é o cotovelo? Como explicar que desde 2018 me dói o ombro, tanto que em alguns dias ele praticamente não mexe, mas todos podem olhar e não há ali nada que prove a minha dor. É assim que se sentem os doentes com fibromialgia. Impotentes.
De facto, quem sofre de dor crónica, acaba por sofrer não só da dor em si, mas da desvalorização por parte dos outros, muitas vezes, familiares e colegas de trabalho. Na verdade, o próprio stress no trabalho agrava a dor e limita-nos naquilo que é a nossa funcionalidade. Por exemplo, uma ocorrência que faça gerar stress no caminho para o trabalho, pode levar a que a pessoa se sinta limitada durante algumas horas, ou mesmo até ao fim do dia. Acaba por acusar mais cansaço generalizado, dificuldade em realizar ou em terminar determinadas tarefas ou até em raciocinar. Ou seja, a dor crónica, "apesar de muitas vezes ser algo invisível e desvalorizado pela sociedade", acaba por ter muitas vezes "repercussões altamente agressivas para o dia a dia das pessoas.
Pedir apoios é difícil e implica diferentes exames e solicitações num processo demorado e que leva muitos doentes a desistir. Na verdade, a Segurança Social naquilo que são os seus canais eletrónicos, é "uma entidade altamente complexa."
Na minha perspetiva e sendo portadora de Fibromialgia e com um diagnóstico de desmineralização óssea, teria de haver um maior e mais facilitado acesso a baixas que permitissem ao doente a recuperação em períodos de crise.
Explicar que ontem estava bem e que hoje me custa até a andar é complicado pois a causa para essa incapacidade não é visível. O meu joelho inchou, do nada, sem qualquer razão e com dores tão fortes que me impossibilitavam de andar. Consulta, baixa médica e exames. Normal como em qualquer outra situação, só que quando fui fazer os exames (raio-x e ecografia das partes moles) já tinham passado algumas semanas e como seria de esperar nestas situações, já não acusou nada. Eu não menti, várias pessoas atestaram o edema que a articulação apresentava. É que entretanto, com algum repouso e anti-inflamatórios, o edema baixou a dor foi diminuindo e ainda nem fui à consulta marcada para mostrar os exames.
Os anti-inflamatórios não tratam a fibromialgia mas atuam sobre as zonas inflamadas - normalmente, articulações. Ajudam na diminuição da dor, em conjunto com outros medicamentos. Mas não, não os tomo apenas os "cinco dias e depois pare" como me indica o médico. Parar por um ou dois dias é ter uma crise de dor intensa e de cansaço que me parece destruir por completo, sentindo de imediato um agravamento da dor em determinados pontos do corpo. E vão prejudicar o fígado ou outros órgão em casos de tomas sucessivas.
Temos depois os gatilhos. Podem ser os mais variados, e às vezes, parecem um pouco estúpidos. Não me assustem, o meu corpo contrai-se e ficarei rígida e as dores não tardarão a aparecer. Into pode acontecer com uma travagem brusca do autocarro, ou com a criança que corre para a estrada enquanto a mãe está distraída no telemóvel.
Os gatilhos são situações do dia a dia, um grito, uma turma que causa desacatos e que não me deixa trabalhar ou terminar a aula - se para algumas pessoas, isso seria apenas um pequeno percalço, para mim é sentido como se fosse uma espécie de ataque direto que me vai fazer ficar mais stressada e que me vai colocar numa situação de maior alerta. Tudo isto, sem sequer me tocarem, sem me baterem ou empurrarem, pois não é preciso nada disso para que o meu estado de saúde se agrave.
As minhas dores agora (hoje) são piores na coluna, braço direito, em especial no cotovelo, com diminuição da força associada. De certeza que vou escutar: "mas não vinha por causa do joelho?". Pois, é que já passaram quase três meses. A demora leva a que a dor vá e volte, que mude de intensidade e de local. Dores intensas? Sim, todos os dias. Mas tenho vontade de continuar a trabalhar e a desempenhar as minhas funções pessoais, sociais e profissionais da melhor forma, mesmo que isso implique dizer "está tudo bem", quando na verdade o meu corpo parece estar a atacar-me.
E sim, começo ao longo dos anos a perceber o que me faz bem e a afastar-me do que me faz mal. Mesmo que muitas vezes tenha de dizer que estou bem, mesmo não estando, para não ver certos olhares ou ouvir alguns comentários.
O doente com dor crónica, fibromialgia ou outra doença, é uma pessoa incompreendida pelas outras. Imaginem a dor de partir um braço e ficar três meses sem o mexer e terem depois durante algum tempo, dores devido à recuperação. Eu não parti o braço, mas as minhas são tão incapacitantes como se o tivesse partido. Recupero aos poucos para depois, bastando um gatilho, a dor voltar a aumentar ou, até me começar a doer de forma incapacitante outra zona do meu corpo. E como se explica isso a quem não vê sinais de dor? A quem quer perceber mas não sabe, nunca sentiu, esta dor?
É viver.
Fontes:
https://app.parlamento.pt/webutils/docs/doc.pdf?path=6148523063484d364c793968636d356c6443397a6158526c63793959566b786c5a7939555a58683062305a70626d46735547563061574e765a584d764e3255344d6d46694e546b744e6a6b774d4330305a6a41314c546b354e7a6b745954553059544d34597a5a694e5459794c6e426b5a673d3d&fich=7e82ab59-6900-4f05-9979-a54a38c6b562.pdf&Inline=true
https://observador.pt/programas/conversas-sobre-dor/que-apoios-sociais-para-as-pessoas-com-dor-cronica/
