Dor crónica (quase) incapacitante

Ter dor constante é algo que me limita a nível pessoal e profissional. Há decisões que têm de ser tomadas tendo em conta a dor constante, os gatilhos e os tempos necessários ao descanso. O diagnóstico de fibromialgia, por si só, não nos dá acesso ao Atestado médico de Incapacidade Multiusos, já se encontra na Tabela Nacional de Incapacidades. No entanto, a atribuição deste documento depende da avaliação por uma junta médica que quantifica a incapacidade global resultante da doença. E é nessa junta médica que vai estar a grande dificuldade. É que a dor não se vê - e como se prova que dói muito ou que dói pouco, ou como se explica que ontem não mexia a perna, que hoje a perna parece estar boa e o que me dói é o cotovelo? Como explicar que desde 2018 me dói o ombro, tanto que em alguns dias ele praticamente não mexe, mas todos podem olhar e não há ali nada que prove a minha dor. É assim que se sentem os doentes com fibromialgia. Impotentes.

De facto, quem sofre de dor crónica, acaba por sofrer não só da dor em si, mas da desvalorização por parte dos outros, muitas vezes, familiares e colegas de trabalho. Na verdade, o próprio stress no trabalho agrava a dor e limita-nos naquilo que é a nossa funcionalidade. Por exemplo, uma ocorrência que faça gerar stress no caminho para o trabalho, pode levar a que a pessoa se sinta limitada durante algumas horas, ou mesmo até ao fim do dia. Acaba por acusar mais cansaço generalizado, dificuldade em realizar ou em terminar determinadas tarefas ou até em raciocinar. Ou seja, a dor crónica, "apesar de muitas vezes ser algo invisível e desvalorizado pela sociedade", acaba por ter muitas vezes "repercussões altamente agressivas para o dia a dia das pessoas.

Pedir apoios é difícil e implica diferentes exames e solicitações num processo demorado e que leva muitos doentes a desistir. Na verdade, a Segurança Social naquilo que são os seus canais eletrónicos, é "uma entidade altamente complexa."

Na minha perspetiva e sendo portadora de Fibromialgia e com um diagnóstico de desmineralização óssea, teria de haver um maior e mais facilitado acesso a baixas que permitissem ao doente a recuperação em períodos de crise. 

Explicar que ontem estava bem e que hoje me custa até a andar é complicado pois a causa para essa incapacidade não é visível. O meu joelho inchou, do nada, sem qualquer razão e com dores tão fortes que me impossibilitavam de andar. Consulta, baixa médica e exames. Normal como em qualquer outra situação, só que quando fui fazer os exames (raio-x e ecografia das partes moles) já tinham passado algumas semanas e como seria de esperar nestas situações, já não acusou nada. Eu não menti, várias pessoas atestaram o edema que a articulação apresentava. É que entretanto, com algum repouso e anti-inflamatórios, o edema baixou a dor foi diminuindo e ainda nem fui à consulta marcada para mostrar os exames. 

Os anti-inflamatórios não tratam a fibromialgia mas atuam sobre as zonas inflamadas - normalmente, articulações. Ajudam na diminuição da dor, em conjunto com outros medicamentos. Mas não, não os tomo apenas os "cinco dias e depois pare" como me indica o médico. Parar por um ou dois dias é ter uma crise de dor intensa e de cansaço que me parece destruir por completo, sentindo de imediato um agravamento da dor em determinados pontos do corpo. E vão prejudicar o fígado ou outros órgão em casos de tomas sucessivas. 

Temos depois os gatilhos. Podem ser os mais variados, e às vezes, parecem um pouco estúpidos. Não me assustem, o meu corpo contrai-se e ficarei rígida e as dores não tardarão a aparecer. Into pode acontecer com uma travagem brusca do autocarro, ou com a criança que corre para a estrada enquanto a mãe está distraída no telemóvel. 

Os gatilhos são situações do dia a dia, um grito, uma turma que causa desacatos e que não me deixa trabalhar ou terminar a aula - se para algumas pessoas, isso seria apenas um pequeno percalço, para mim é sentido como se fosse uma espécie de ataque direto que me vai fazer ficar mais stressada e que me vai colocar numa situação de maior alerta. Tudo isto, sem sequer me tocarem, sem me baterem ou empurrarem, pois não é preciso nada disso para que o meu estado de saúde se agrave.

As minhas dores agora (hoje) são piores na coluna, braço direito, em especial no cotovelo, com diminuição da força associada. De certeza que vou escutar: "mas não vinha por causa do joelho?". Pois, é que já passaram quase três meses. A demora leva a que a dor vá e volte, que mude de intensidade e de local. Dores intensas? Sim, todos os dias. Mas tenho vontade de continuar a trabalhar e a desempenhar as minhas funções pessoais, sociais e profissionais da melhor forma, mesmo que isso implique dizer "está tudo bem", quando na verdade o meu corpo parece estar a atacar-me.

E sim, começo ao longo dos anos a perceber o que me faz bem e a afastar-me do que me faz mal. Mesmo que muitas vezes tenha de dizer que estou bem, mesmo não estando, para não ver certos olhares ou ouvir alguns comentários.

O doente com dor crónica, fibromialgia ou outra doença, é uma pessoa incompreendida pelas outras. Imaginem a dor de partir um braço e ficar três meses sem o mexer e terem depois durante algum tempo, dores devido à recuperação. Eu não parti o braço, mas as minhas são tão incapacitantes como se o tivesse partido. Recupero aos poucos para depois, bastando um gatilho, a dor voltar a aumentar ou, até me começar a doer de forma incapacitante outra zona do meu corpo. E como se explica isso a quem não vê sinais de dor? A quem quer perceber mas não sabe, nunca sentiu, esta dor?

É viver.

Fontes:

https://app.parlamento.pt/webutils/docs/doc.pdf?path=6148523063484d364c793968636d356c6443397a6158526c63793959566b786c5a7939555a58683062305a70626d46735547563061574e765a584d764e3255344d6d46694e546b744e6a6b774d4330305a6a41314c546b354e7a6b745954553059544d34597a5a694e5459794c6e426b5a673d3d&fich=7e82ab59-6900-4f05-9979-a54a38c6b562.pdf&Inline=true

https://observador.pt/programas/conversas-sobre-dor/que-apoios-sociais-para-as-pessoas-com-dor-cronica/

Ondas de calor

Julho começou e com ele chegaram as ondas de calor. Já não são só os picos de calor ao longo do dia que nos preocupam, é a sucessão de dias muito quentes e a influência que estas temperaturas têm no equilíbrio climático global. Para mim, o pior neste fim de semana foram as dores e o mal estar provocado pelo calor e pelos inchaços no corpo. A mesma fibromialgia que no frio me traz dores atrozes nas articulações, traz-me no calor extremo, a ssensação de mau estar, de desmaio e de um desânimo enorme que se reflete até no esforço para pensar. No domingo, foi mesmo muito difícil estar de pé e até trabalhar (estar ao PC a preparar os conteúdos de formação, quando não nos aguentamos sequer em pé e saber que temos prazos de entrega que, assim, não iremos conseguir cumprir, porque não me conseguia sequer levantar e manter os olhos abertos por muito tempo... é desgastante). À tarde, no domingo, o meu carro marcava 50º (claro que este valor se devia ao facto do carro estar ao sol, mas pelo país as temperaturas não andaram assim tão longe disso). A noite de domingo para segunda foi passada a trabalhar até perto das quatro. Antes de me ir deitar ainda fui à janela e corria um ar quente... as temperaturas estavam perto dos 30º...

Hoje foram batidos recordes de temperatura em alguns locais de Portugal. Em Mora os termómetros bateram os 46.6º (embora o máximo até aqui registado não tenha sido ainda alcançado - a "1 de Agosto de 2003," atingiram-se os "47,3 graus na Amareleja," em Beja).

Na Europa a situação "já atingiu uma extensão geográfica sem precedentes em França", onde "o topo da Torre Eiffel" chegou mesmo a ser "encerrado por precaução." Prevê-se também o encerramento de "1350 escolas públicas" francesas, esta terça-feira devido ao calor extremo. Os incêndios também não têm dado tréguas. Até ontem tinha sido já destruídos cerca "de 400 hectares" devido às chamas, "forçando a evacuação de um parque de campismo e de uma abadia."

O calor estendeu-se dos Balcãs até Inglaterra. "Até agora, duas pessoas" que trabalhavam "ao ar livre faleceram possivelmente devido ao calor extremo, uma em Espanha e outra em Itália." Em Huelva, Espanha, "foi registado um recorde histórico para o mês de junho," chegando aos "46 graus Celsius, superando os 45,2 graus registados em Sevilha em 1965."

Na Alemanha, a onda de calor levou a que as autoridades tivessem já emitido um apelo ao limite do "uso de água," bem como "avisos de tempo quente em grande parte das regiões oeste e sudoeste nesta segunda-feira, onde as temperaturas subiram até 34 graus Celsius."

Em Itália, "o Ministério da Saúde colocou 17 cidades em alerta vermelho, entre as quais Roma, Milão, Florença e Verona," além de terem sido instalados “abrigos climáticos” em Bolonha. Várias regiões italianas estão a ser também atingidas por incêndios florestais. Na região de Lombardia, no norte da Itália, acabou por ser decidida a proibição do "trabalho ao ar livre na parte mais quente do dia, atendendo a um pedido dos sindicatos."

Nos Países Baixos, as temperaturas também têm atingido valores fora do normal. Normalmente, aí acabam por haver "temperaturas relativamente mais frias do que noutras partes da Europa,"mas desta vez acabaram por subir perto dos "40 graus Celsius em algumas partes do país." Por este motivo, "Amesterdão prolongou o horário de funcionamento dos abrigos para sem-abrigo."

Já na Turquia, "mais de 50 mil pessoas de 41 localidades tiveram de ser" ontem retiradas "devido aos incêndios florestais." Também na Grécia, os "incêndios florestais" têm atingido as regiões "ao redor da capital Atenas", agravados pelas altas temperaturas, que ultrapassam "os 40 graus Celsius, alimentando os incêndios que estão a consumir casas e a forçar evacuações." 

"Na Croácia, a grande maioria da costa está em alerta vermelho devido às temperaturas a rondar os 35 graus Celsius, enquanto o Montenegro enfrenta um elevado risco de incêndios e a Sérvia enfrenta uma seca severa e extrema em grande parte do seu território."

Por cá, houve queda de granizo em alguns locais e, o calor sentido este domingo, "levou à formação de um raro fenómeno" que assustou muitos dos veraneantes que estavam na praia, quando uma massa de densa de nuvens avançou do mar para terra. O fenómeno de “nuvens rolo”, é explicado pelas diferenças de temperatura entre o mar (que chegou aos 26ºC, no Mediterrâneo e bem perto no Atlântico) e o território continental, mas foi confundido com nuvens de tempestade e até com um tsunami, levando muita gente a fugir da praia. Apesar do vento, o fenómeno não causou estragos.

Para quem não entende o que é viver com uma doença crónica, até o calor nos incomoda! E podem dizer que há o ar condicionado - que no meu trabalho está quase sempre ligado. Sabem o que são enxaquecas? A minha cabeça, passa o dia a latejar e a dor diminui quando saio para a rua. É uma sensação de pressão enorme... e a medicação dá sono, muito, muito sono!

Fontes:

https://www.publico.pt/2025/07/01/azul/noticia/duas-mortes-europa-durante-onda-calor-precedentes-2138499
https://www.publico.pt/2025/06/30/azul/noticia/onda-calor-europa-trabalhadora-morre-espanha-apos-jornada-ar-livre-2138336

Segunda-feira...

Hoje tive de ir a Lisboa e, depois de uma noite mal dormida - ainda ia culpar o meu Sporting, mas foi mesmo por pura ansiedade - lá fui.

A viagem até foi rápida, mas estacionar é que foi a grande dor de cabeça! Acabei por optar por um daqueles estacionamentos subterrâneos que nos estragam logo o dia só de olhar para os preços, mas enfim, entre isso e arriscar ser multada... pareceu-me melhor o dito cujo. Para começar, o local onde o IPR ainda se encontra ao fim de tantos anos, é tudo menos o melhor. É que na impossibilidade de estacionar ali perto, lá temos de fazer grandes caminhadas a pé, por entre calçadas esburacadas e estaleiros de obras porta sim, porta sim.

Um ano depois lá estava eu e a conversa parecia um déja-vu.

Lá consegui que a médica, entre as infelizes expressões de "isso é normal", "isso é só muscular" e "isso é da sua doença", fizesse o favor de avaliar as minhas queixas... à saída, trazia já o papel para marcar uma eco, que ficou marcada para uma vaga em setembro (dois anos depois de eu me ter começado a queixar da anca). Enfim, se ando a coxear há tanto tempo, mais uns meses não irão fazer diferença, pois não? Os joelhos é que já se vão queixando de compensarem o peso e o andar mais desengonçado mas desses trato depois. Lá trouxe mais do mesmo em medicação... não deve haver muito por onde escolher, nem opções a tentar, ou então dá muito trabalho ajudar um pouco nessa parte. 

O que ainda me lixa, é que ao fim de tantos anos de ouvir tantas coisas, ainda me conseguem fazer correr as lágrimas. Mas já passou, amanhã é outro dia.

E pronto, desculpem lá, mas hoje precisava de desabafar um pouco.

Perceber-me...

Ultimamente não tenho dedicado muito a falar sobre mim, porque na verdade, tudo continua igual e, realmente, a conjuntura nacional e internacional tem sido muito mais interessante. Talvez porque não me dê grande relevância, ou porque tenha mais que fazer do que me estar a dar demasiado valor. No fundo, há sempre coisas boas e más a acontecer todos os dias na minha vida, mas a principal, sem dúvida, é sentir-me realizada com aquilo que agora estou a fazer. 

Ontem caiu uma certa nostalgia e, até um certo aperto, quando comecei a pensar que está tudo a seguir no bom caminho. Mas eu não estou habituada a que as coisas me corram bem e isso faz-me sempre recear... não sei se conhecem a sensação. Eu não estou aqui a dizer que está tudo perfeito, não está mesmo, há muito para melhorar, tenho muito para trabalhar e sobretudo, para me auto-construir. Mas é este caminho que agora estou a percorrer é que me está a dar uma motivação diferente e me faz olhar para situações passadas e me faz pensar: como é que isto me aconteceu? como é que eu deixei que me fizessem isto? como é que eu me permiti a passar por isto? como é que eu não vi isto?

E estas memórias ainda me afetam. Sim, ainda acordo a meio da noite com angústias. Ainda temo e desconfio. 

Ainda há sonhos e apertos que me fazem acordar a meio da noite. 

E aqui está o foco que quero muito melhorar. A minha saúde. Vivo há anos demais presa a diagnósticos, a medicamentos, a tentativas de fazer os outros perceberem que há doenças que não são visíveis mas que estão cá e nos magoam, nos vão tirando as forças bocadinho a bocadinho. Mas sabem o que eu também sei? É que aquilo que mais me tira as forças, não é a doença nem a medicação, que sim estão cá e fazem parte da minha vida há muitos anos, é a minha preocupação sobre o que os outros pensam de mim. E essas pessoas interessam? Não deviam, porque não são as pessoas próximas de mim, nem as pessoas da minha família próxima, nem as pessoas que me querem bem. Se são só as "outras" e, muitas delas já nem fazem parte da minha vida, porque é que ainda me magoam, me fazem angustiar? Porque é que as memórias do que se passou, não podem passar apenas de memórias e, ainda hoje, me fazem ficar triste? 

E porque é que eu estou hoje a escrever isto? Bem, uma das razões é porque não sou a única pessoa a viver com fibro e sei que há muitas pessoas que dizem que o pior desta doença é a incompreensão dos outros. E é exatamente aí que eu sinto que tenho de trabalhar. Não nos outros, mas em mim, em aceitar-me como sou, sem me estar a preocupar se os outros acreditam em mim ou se falam por trás, ou se são falsos... é que eu sei que isso não me devia estar a magoar, não aos quarenta anos, nem depois de tudo aquilo que eu já passei na minha vida, de tudo aquilo que eu já vi e já vivi. 

E é tudo isso que importa.

Quando o cansaço se torna em exaustão...

Fazendo aqui uma pausa nas minhas publicações viradas à política, venho hoje desabafar aqui um pouco, depois dos últimos dias que foram física, mental e emocionalmente muito cansativos.

Na sexta de manhã fui fazer a eletromiografia (sim, aquela que estava planeada desde novembro, daquela consulta que eu já estava à espera desde janeiro passado) e não vim de lá mais satisfeita. É que durante os últimos meses, meti na cabeça que ia ser operada e que as dores nas minhas articulações e a dormência que tenho constantemente nos dedos eram do túnel cárpico, mas afinal, parece que o problema não está aí. E não foi por descobrir que o túnel que poderia estar inflamado não está assim tão mau que fiquei descansada. É que as dores que tenho nos dedos têm aumentado muito nos últimos meses, os tremores (o meu sismógrafo pessoal, como lhe costumo chamar) voltaram e acho que têm estado piores do que estavam e às vezes tenho retrações dos tendões que são extremamente dolorosas e incapacitantes.

Associado a estes sintomas e que nada ligam com as mãos, tenho cãibras frequentes, bem como parestesias em determinadas zonas dos pés, do nariz e de outras zonas do corpo. E há aquela sensação de que tenho bichos a passar pela pele, que "mordem, picam" a noite inteira! Coço-me tanto que às vezes a pele começa a escamar e chego a fazer feridas. O cansaço tem vindo a aumentar mas sinto que isso pode estar relacionado com a perda de massa muscular, uma vez que devido às dores na articulação da anca e do ombro, passo todo o tempo que posso na cama... Pelos entretantos, levanto-me para ir trabalhar (ou apenas me sento quando o trabalho é online) e só subir a rua (uns longos 500 metros...) é um esforço demasiado pesado para os músculos cada vez mais fracos. Quando me encosto no muro da secundária, a meio da subida, não é para mais do que para descansar um pouco antes de continuar a subir.

Acabei por desistir do desfile deste ano, quando percebi que poderia dar-se o caso de não ser capaz de fazer a avenida, mas também porque tenho episódios de desiquilibrio e de tonturas quando estou em pé. E nem todos entendem que no ensaio eu devia estar sentada para me conseguir concentrar porque em pé, não são apenas as dores que pioram: são também os espasmos e as parestesias que me distraem do que estou a tentar fazer, E não, ninguém é obrigado a entender aquilo que às vezes nem eu sei explicar. E os meus colegas estão sempre a perguntar se estou melhor, se já consigo ensaiar ou o porquê de afinal eu não ir desfilar e eu, na maioria das vezes, já nem sei que lhes responder. Só que tenho dores e estou farta e cansada de ter dores! E quando regresso a casa depois de assistir aos ensaios, venho para casa e choro.

Ainda tenho a árvore de natal para acabar de arrumar. Não consigo fechar os ramos e enfiá-la na caixa. Já me deu vontade de a pôr no lixo... tirei as placas que protegem a parte de baixo dos móveis da cozinha e não consigo pô-los de volta porque isso implica baixar-me para os voltar a encaixar. E não consigo. Então, estão ali, a um canto...

De manhã, costumo levantar-me com o objetivo de ir fazer uma caminhada - mesmo que pequena - mas fico cansada nas pequenas tarefas, como tomar duche, vestir-me ou deixar o quarto minimamente arrumado que na maior parte das vezes acabo por desistir. Se faço a cama, já não arrumo a loiça que está na máquina... é tudo uma coisa de cada vez. Que inveja que eu tenho das pessoas que têm forças para manter tudo limpinho, tudo arrumado e organizado!

Nos últimos dias, tenho boicotado as tarefas da casa de manhã e obrigo-me a ir à rua, conduzir um pouco ou ir a pé, para ver gente ou, às vezes, só ficar dentro do carro a ler umas páginas de um livro. Quando está sol. Se está nevoeiro ou chuva, só me consigo levantar porque me obrigo a ir trabalhar. É mais do que uma sensação de cansaço. É acordar já exausta.

Escrever... ai, era tudo o que eu queria... tenho tanta coisa para pôr no papel e não consigo! No teclado, é por enqunto muito mais fácil e lá vou conseguindo fazer alguns textos, preparar as minhas formações, com algumas pausas pelo meio mas... e pegar numa caneta, como sempre gostei? Tenho um romance a meio, mas não consigo avançar no teclado do computador. Falta-me a ligação entre o cérebro e a mão, que é mais natural e mais verdadeira que o ecrã. Às vezes, escrevo nas fichas dos meus alunos e depois percebo que o que escrevi não está tão percetível como eu desejava, a minha letra está diferente. Eu que estou sempre a defender a escrita "à mão" e que defendo o seu uso como forma preferencial por dezenas de razões, às vezes, nem eu percebo o que escrevi... e se isso vos pode parecer que não é nada de mais, enganam-se! Para mim, é tudo, porque sempre amei a escrita, porque em tudo o que faço e para onde vou, tenho canetas e papel a acompanhar-me!

E sim, por tudo isto, às vezes fico acordada noite dentro sem saber o que a vida me reserva... acabando às vezes por ter de me levantar para ir trocar a fronha da almofada, molhada pela tristeza que me assoma pelas longas noites.

Dia Mundial da prevenção e combate à depressão

Assinala-se hoje o Dia Mundial do Combate à Depressão. Esta é uma condição médica muito comum que afeta cerca de 5% da população mundial. Esta é uma doença que pode trazer um impacto muito negativo e entre as suas graves consequências pode mesmo estar o suicídio.

A depressão tem sido um tabu e como tantas doenças mentais é escondida dos outros por muitos dos seus portadores e recusada como um problema por muita da comunidade médica. A depressão é sobretudo uma doença estigmatizada e isso traz vários obstáculos ao seu correto tratamento. "A par da Irlanda somos o país com maior prevalência desta doença que continua a não ter resposta atempadas por parte Serviços de Saúde e gera incompreensão por parte da sociedade." 

E para que este preconceito deixe de existir é cada vez mais importante falar sobre o assunto, relembrar que existem meios de diagnóstico e de apoio e que podemos e devemos pedir ajuda. No entanto, é importante não esquecer que no nosso país a saúde mental continua a ser um parente pobre das restantes áreas da saúde. 

Uma das questões que temos de trazer para o primeiro plano é que a depressão é uma doença e não um sentimento. É diferente da tristeza, que "é uma emoção humana válida como qualquer outra e tem a sua função." E não podemos nunca dizer que é o mesmo.

A depressão pode ter diferentes causas. Estas podem ser “endógenas ou reactivas a fatores quer precipitantes, ou predisponentes: desencadeadas" por fatores prévios que ocorrem na vida de alguém. Independentemente da sua causa, todas as depressões devem ser atendidas, sejam mais leves ou mais severas. 

No decorrer do aparecimento dos sintomas associados à fibromialgia, a depressão apareceu na minha vida. Acabei por detetar alguns dos seus sintomas e procurei ajuda, mas se tivesse havido um trabalho paralelo na altura em que o diagnóstico ainda não estava atribuído e os problemas no trabalho se iam sucedendo, com conhecimento de todas as situações aos médicos que me seguiam, poderia ter sido prevenida ou agarrada muito mais cedo. Felizmente, o apoio de alguns amigos e familiares nessa altura foi fundamental. Mas a minha realidade não é igual à de muitas outras pessoas que passam sozinhas por estas situações e que acabam por entrar em fases muito mais profundas. O importante foi que no meu caso eu estava atenta e tive a capacidade de pedir apoio quando nenhum dos médicos que na época me estava a acompanhar percebeu (ou quis perceber) que tinha de haver um acompanhamento diferente. A procura de uma psicóloga foi inicialmente feita por mim, através do privado e às minhas custas, o que levanta também outras questões, como a da responsabilidade e disponibilidade financeira. Só bastante tempo depois (cerca de dois anos depois de estar na Unidade da Dor) é que me foi atribuída consulta de acompanhamento de psicologia na própria Unidade. Poderia ter sido tarde.

Fontes:

https://vaniacardoso.net/2023/01/17/13-de-janeiro-2023-dia-mundial-de-prevencao-e-combate-a-depressao/

https://www.medicina.ulisboa.pt/dia-mundial-mundial-do-combate-depressao

https://www.publico.pt/2024/01/13/impar/opiniao/depressao-doenca-estigma-obstaculos-tratamento-2076592

 

O toque que incapacita

Há dias em que acordar é um fardo, uma luta em que até as pálpebras doem abrir. Levantar requer uma dose de concentração, força e energia, que me deixam esgotada para o resto do dia. 

Há dias em que conseguir sair de casa e caminhar até à paragem, é um esforço quase demasiado grande para ser suportado. A meio da manhã, já estava a entrar em "burnout" - se é que este pico não foi apenas o sinal do corpo que já lá tinha chegado há vários dias. Alguns "entendidos" dizem que a fibromilagia é uma depressão disfarçada. Eu não acho isso. Eu acho que lutar contra esta doença é tão frustrante que nos leva à depressão. Também é verdade que fico pior quando me irrito, quando estou preocupada, ou quando não durmo o suficiente. Mas então, se fosse só isso, não teria crises em dias em que descansei bem, em que o dia correu de forma normal e sem sobressaltos, em que estive tranquila. Mas nessas alturas, o corpo ataca dizendo "estou aqui" e num repente, surge uma dor aguda numa articulação, ou uma perna fica presa, ou a cabeça começa sem aviso a latejar de tal forma que tenho de me segurar para não cair, a visão fica turva do nada, os olhos a arder e as palavras que estão na cabeça, não são as mesmas que saem da minha boca no decorrer de uma conversa.

Noutros dias, faço as mesmas horas, o mesmo trabalho, os mesmos esforços, com mais facilidade, com mais vontade e sem um nível insuportável de dor. Por isso, isto não é uma queixa, é uma constatação. Para quem tem Fibromialgia, cada dia é diferente. Hoje estou mal, amanhã, estou bem. Não é do calor, não é do frio, é porque sim. Claro que nos dias de mais trabalho, canso-me mais - como todas as pessoas - mas não é esse o factor que despoleta as crises. 

O conhecimento da forma como o nosso corpo funciona é fundamental. Mas há dias em que me sinto deseperada, em que o nível de dor torna qualquer movimento difícil, qualquer som passa a ser ensurdecedor, qualquer toque mesmo que ao de leve, parece um forte beliscão. A pele arde como se estivesse com um escaldão e até a roupa incomoda, as pontas do cabelo a tocar na cara e no pescoço parecem agulhas a espetar na pele. Só reconhece verdadeiramente quem já passou por isto, os outros apenas podem imaginar.

Dia Mundial da Fibromialgia

Foi há muito pouco tempo que eu aprendi a lidar com a minha doença e a aceitar que o meu corpo dói, sempre. Não me queixo sempre que sinto dor, porque seria chato para as outras pessoas se o fizesse. Mas isso não significa que eu não esteja a forçar naquele momento um sorriso ou um movimento. 

Antes, não percebia o porquê de me doer do lado direito e na hora seguinte, me doer do lado esquerdo.Ou qual a razão de ficar sem paciência ao longo do dia. É tudo devido à doença. Ou porque é que fico sem força e não consigo subir dois degraus seguidos sem respirar fundo. É do cansaço constante que a doença me dá. Os músculos e as articulações estão constantemente rígidos. 

Se me lembro da primeira vez que me afetou? Talvez consiga situar num dia em que me baixei para pegar no meu filho ao colo e fiquei sem me conseguir levantar. Já passaram uns 12 anos, mas nessa época eu achava que podia fazer tudo ainda. Até me convencer que tinha de mudar de vida e que a minha vida nunca mais seria a mesma, demorou muito tempo.

O Dia Mundial da Fibromialgia faz com que se fala nisto, com que se oiçam outras histórias, que se vejam histórias de superação. O bom seria que as pessoas entendessem que não somos nós que estamos a fingir ou que somos queixinhas, ou que apenas não queremos trabalhar. 

Muitas vezes, até para virar o corpo na cama exige um esforço sobre-humano. Noutros dias, estamos melhores e achamos que conseguimos fazer aquelas coisas de que já tínhamos saudades... e abusamos do corpo mal habituado. Devido aos anos que se passaram, eu já sei antecipar as crises na maioria das vezes. Quando o tempo começa a ficar mais húmido, o corpo dá sinal. Ou quando me enervo, não consigo relaxar os músculos e os moviementos tornam-se menos amplos e mais dolorosos. Quando tomo banho à noite e desperto antes de ir para a cama, ou fico muito interessada numa série que está a dar na televisão e adormeço mais tarde, o corpo castiga-me no dia seguinte como se eu não tivesse direito a pequenos prazeres. 

Não olhem para nós como queixinhas. Não somos pessoas diferentes de vocês, não gostamos de estar na cama nem de estarmos embrulhados numa manta em pleno verão. Eu pessoalmente não gosto quando tenho de ir quase de gatas para a casa de banho, ou quando me agarro ao corrimão para não cair pela escada ao descer. Ou quando tropeço e caio quando vou na rua, só porque o meu corpo perde a força. 

Não, não é de propósito que deixo cair coisas, ou que me esqueço de nomes de pessoas ou de locais. E não é que eu não goste de conduzir, é poreque perco a força e tenho espasmos nas pernas e fico com medo de deixar de controlar o carro e magoar alguém. É percetível isso? Não o será para todas as pessoas - acreditem, muitos ainda me julgam mal e acham que só não me apetece!

No ano passado falei também sobre esta doença e sobre a forma como ela nos afeta. Há cada vez mais gente a partilhar conteúdos sobre ela e a dismistificar muitas das coisas que sofremos.

É crónico - como aguentar esta malvada doença...

Qual é o problema de nos irmos habituando a ter uma doença crónica? É que vamos criando defesas, construindo muralhas que nos ajudam a suportar cada dia e gerindo a nossa rotina diária tendo em conta os tempos certos que precisamos para descansar e recuperar.

Quando de repente, algo quebra esta cadência o corpo dispara e a dor rasga por todos os lados. É quando achamos que tudo está melhor e baixamos a guarda que ela começa a atacar, primeiro de mansinho, contraindo os músculos, limitando os movimentos a um mínimo que se torne suportável e quando nos damos conta, todo o corpo está demasiado contraído para que seja possível mexermo-nos naturalmente.

Hoje foi um desses dias. A dor atingiu todas as articulações em simultâneo, cada tentativa de me mexer e de sair da cama atingia o meu corpo como se estivesse coberta de vidros ou de espinhos que me picavam a pele.

Deitada, o corpo tremia como se uma corrente de baixa voltagem passasse por ele e de tempos a tempos descargas dessa corrente me provocassem espasmos, movimentos involuntários e dolorosos seguidos de caibras nos músculos. O que se passou? Não faço ideia, mas sei que a origem esteve numa noite inteira acordada com uma possível gastroenterite. A medicação forte para as dores e os relaxantes musculares ajudaram na parte do alívio das dores mas não foram suficientes. Tomar doses maiores fez-me ficar a dormir o dia inteiro e não conseguir ir trabalhar. 

Mas nos últimos dias esta crise esteve a espreitar, tentando encontrar um espacinho por onde eu a deixasse aparecer. Eu percebi isso, já as conheço bem, as malvadas gostam de brincar comigo mas eu já as domino, já as conheço bem para as deixar passar pelas minhas defesas. Então vieram os vómitos, as tonturas e o mau estar que me fez ficar em sobressalto a noite inteira até eu ter de me render e me deixar atacar por todo aquele fluxo de dor.

Tentei, sempre evitá-la, atrasá-la o mais possível para que coincidisse com o fim de semana e não me estragasse um dia de trabalho, mas desta vez não fui capaz. Antes assim a uma sexta...

Dia Internacional das Pessoas portadoras de deficiência

Desde 1992 é celebrada esta data, na qual se tenta chamar a atenção para aspetos importantes da nossa sociedade como as Acessibilidades. Olhem à vossa volta quando saírem para ir beber um café, ou para ir comprar leite a um hipermercado. Esse espaço é acessível? Uma pessoa com cadeira de rodas conseguiria sair da vossa casa e chegar ao café sem ajuda de outras pessoas?

A data tem como principal objetivo a motivação para uma maior compreensão dos assuntos relativos à deficiência e a mobilização para a defesa da dignidade, dos direitos e do bem-estar destas pessoas. Neste dia, debate-se a independência e a autonomia das pessoas com deficiência, bem como a criação de condições de inclusão destes cidadãos. Existe uma estimativa, de acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde) que cerca de 15% da população mundial vive com algum tipo de incapacidade (motora, visual, auditiva, etc). Além disso, que entre 2% a 4% da população com mais de 15 anos vive com alguma dificuldade funcional. Em Portugal, segundo os últimos dados da Saúde e Incapacidades (de 2011) feito pelo INE (Instituto Nacional de Estatística) cerca de 16% dos portugueses (entre 15 a 64 anos) tinham simultaneamente problemas de saúde prolongadas e dificuldades na realização de atividade básicas do dia-a-dia (ver, ouvir, andar, sentar, levantar, comunicar, memorizar, etc). As mulheres são as mais afetadas pelas doenças prolongadas, de acordo com o estudo, e a idade mais crítica é entre os 55 a 64 anos (a última faixa etária analisada).

De acordo com a “Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, as pessoas com deficiência devem ter acesso “em condições de igualdade com os demais, ao ambiente físico, ao transporte, à informação e comunicações, incluindo as tecnologias e sistemas de informação e comunicação e a outras instalações e serviços abertos ou prestados ao público, tanto nas áreas urbanas como rurais”.

A legislação afirma também que os “edifícios, estradas, transportes e outras instalações interiores e exteriores, incluindo escolas, habitações, instalações médicas e locais de trabalho” devem ser acessíveis a todas as pessoas com mobilidade reduzida no país. Nesse cenário, as Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) e o digital têm um papel preponderante, porque são um facilitador e um fator de inclusão, sendo essenciais para remover barreiras e contribuir para uma vida independente. Mas para isso, os serviços digitais precisam de ser acessíveis e fáceis de utilizar e o site acessibilidade.gov.pt há muito se assumiu como a referência para a acessibilidade digital em Portugal. O Decreto-Lei n.º 163/2006 estabelece normas e diretrizes para os projetos de construção dos prédios públicos e também em ruas para serem seguidas.

Mas infelizmente... ainda é uma utopia!

A acessibilidade em Portugal e no mundo é um fator extremamente importante para a qualidade de seus cidadãos e também para a integração e participação na vida pública. Poucos edifícios têm sequer uma simples rampa à entrada e quando têm, raras são as que estão de acorda com a inclinação adequada e segura para que uma pessoa portadora de deficiência física se possa movimentar. Se falamos em lojas, quantas permitem a livre circulação sem embater em obstáculos e armadilhas?

Qualquer um de nós é um potencial utilizador. Não é necessário nascer com deficiência. Podemos ter uma doença degenerativa (como eu tenho), precisar de fazer uma cirurgia ou ter um acidente de viação, um atropelamento, uma queda...

 

Fontes:

https://www.aepombal.edu.pt/a-semente/dia-internacional-da-pessoa-com-deficiencia-2/

https://www.acessibilidade.gov.pt/blogue/categoria-noticias/dia-internacional-das-pessoas-com-deficiencia/

https://www.eurodicas.com.br/acessibilidade-em-portugal/

 

Afastando o que me faz mal

Se não estou bem, porquê insistir em continuar? 

Se o que sinto é que não estou a ser valorizada, que se estão a aproveitar de mim (de algo que precisam meu) e que no dia em que deixar de lhes dar isso, irei certamente ser substituída, porque não ser eu a afirmar o meu valor, acima de tudo e sem magoar ninguém, impondo que não quero ser explorada?

Duas razões, pena e respeito. Pena porque sei que não estão numa situação fácil. Respeito porque me comprometi a desempenhar o meu trabalho e prometi que ajudava "no que pudesse". O problema é que não posso ajudar mais, não desta forma, sem que me prejudique a mim própria. 

Fez agora dois anos que lutei por uma oportunidade de sair de um trabalho que se estava a tornar abusivo. Prometi a mim mesma, não voltar a ter uma carga horária tão grande nem a deixar que me obrigassem a fazer coisas que não quisesse fazer e que me prejudicassem ou a outras pessoas. Estou neste mesmíssimo momento a cair no mesmo erro. Melhorei bastante do meu problema de saúde quando comecei a trabalhar menos horas e a respeitar as minhas pausas, a minha alimentação, o exercício que precisava. Estou pior novamente, com muito mais dores, porque não tenho tempo de tratar de mim, porque faço funções que me prejudicam a coluna, porque estou a levar o meu corpo além dos limites que aprendi a detetar. 

Isto tem de mudar. Por mim e pelo meu filho que ainda precisa de mim, sem ser numa cama.

 

Caminhando

Passou algum tempo desde a minha última caminhada matinal. As dores não me têem permitido sair da cama de forma fácil o suficiente para me aventurar a sair de casa ainda de noite. Mas é algo que comecei a fazer com alguma frequência durante o último verão e que me ajuda a lidar com os meus próprios pensamentos. É ali, na solidão das manhãs, que organizo a minha mente e que defino os passos que vou dar nesse dia. Nem sempre sigo tudo à risca, porque muitas vezes perco a coragem de tomar certas decisões, mas ajuda-me bastante.

Hoje foi mais um desses dias. A semana tem sido difícil. Preciso de avançar com decisões que me vão influenciar tanto a mim como a outras pessoas, e ainda não sei como o vou fazer. O que sei é que tenho de criar os meus planos e tenho de ir em frente sem estar sempre a pensar "e se?"

Hoje o passeio teve a particularidade de poder passar pela feira de Natal do Seixal, completamente deserta. Estava frio, uma borrasca irritante daquelas que penetra nos ossos, mas soube muito bem. Apesar das dores que sinto e que têm estado piores nestes dias, caminhar ajuda-me a ativar a circulação, a pôr os músculos a funcionar e a diminuir a rigidez tão típicas da fibro.