Dor crónica (quase) incapacitante

Ter dor constante é algo que me limita a nível pessoal e profissional. Há decisões que têm de ser tomadas tendo em conta a dor constante, os gatilhos e os tempos necessários ao descanso. O diagnóstico de fibromialgia, por si só, não nos dá acesso ao Atestado médico de Incapacidade Multiusos, já se encontra na Tabela Nacional de Incapacidades. No entanto, a atribuição deste documento depende da avaliação por uma junta médica que quantifica a incapacidade global resultante da doença. E é nessa junta médica que vai estar a grande dificuldade. É que a dor não se vê - e como se prova que dói muito ou que dói pouco, ou como se explica que ontem não mexia a perna, que hoje a perna parece estar boa e o que me dói é o cotovelo? Como explicar que desde 2018 me dói o ombro, tanto que em alguns dias ele praticamente não mexe, mas todos podem olhar e não há ali nada que prove a minha dor. É assim que se sentem os doentes com fibromialgia. Impotentes.

De facto, quem sofre de dor crónica, acaba por sofrer não só da dor em si, mas da desvalorização por parte dos outros, muitas vezes, familiares e colegas de trabalho. Na verdade, o próprio stress no trabalho agrava a dor e limita-nos naquilo que é a nossa funcionalidade. Por exemplo, uma ocorrência que faça gerar stress no caminho para o trabalho, pode levar a que a pessoa se sinta limitada durante algumas horas, ou mesmo até ao fim do dia. Acaba por acusar mais cansaço generalizado, dificuldade em realizar ou em terminar determinadas tarefas ou até em raciocinar. Ou seja, a dor crónica, "apesar de muitas vezes ser algo invisível e desvalorizado pela sociedade", acaba por ter muitas vezes "repercussões altamente agressivas para o dia a dia das pessoas.

Pedir apoios é difícil e implica diferentes exames e solicitações num processo demorado e que leva muitos doentes a desistir. Na verdade, a Segurança Social naquilo que são os seus canais eletrónicos, é "uma entidade altamente complexa."

Na minha perspetiva e sendo portadora de Fibromialgia e com um diagnóstico de desmineralização óssea, teria de haver um maior e mais facilitado acesso a baixas que permitissem ao doente a recuperação em períodos de crise. 

Explicar que ontem estava bem e que hoje me custa até a andar é complicado pois a causa para essa incapacidade não é visível. O meu joelho inchou, do nada, sem qualquer razão e com dores tão fortes que me impossibilitavam de andar. Consulta, baixa médica e exames. Normal como em qualquer outra situação, só que quando fui fazer os exames (raio-x e ecografia das partes moles) já tinham passado algumas semanas e como seria de esperar nestas situações, já não acusou nada. Eu não menti, várias pessoas atestaram o edema que a articulação apresentava. É que entretanto, com algum repouso e anti-inflamatórios, o edema baixou a dor foi diminuindo e ainda nem fui à consulta marcada para mostrar os exames. 

Os anti-inflamatórios não tratam a fibromialgia mas atuam sobre as zonas inflamadas - normalmente, articulações. Ajudam na diminuição da dor, em conjunto com outros medicamentos. Mas não, não os tomo apenas os "cinco dias e depois pare" como me indica o médico. Parar por um ou dois dias é ter uma crise de dor intensa e de cansaço que me parece destruir por completo, sentindo de imediato um agravamento da dor em determinados pontos do corpo. E vão prejudicar o fígado ou outros órgão em casos de tomas sucessivas. 

Temos depois os gatilhos. Podem ser os mais variados, e às vezes, parecem um pouco estúpidos. Não me assustem, o meu corpo contrai-se e ficarei rígida e as dores não tardarão a aparecer. Into pode acontecer com uma travagem brusca do autocarro, ou com a criança que corre para a estrada enquanto a mãe está distraída no telemóvel. 

Os gatilhos são situações do dia a dia, um grito, uma turma que causa desacatos e que não me deixa trabalhar ou terminar a aula - se para algumas pessoas, isso seria apenas um pequeno percalço, para mim é sentido como se fosse uma espécie de ataque direto que me vai fazer ficar mais stressada e que me vai colocar numa situação de maior alerta. Tudo isto, sem sequer me tocarem, sem me baterem ou empurrarem, pois não é preciso nada disso para que o meu estado de saúde se agrave.

As minhas dores agora (hoje) são piores na coluna, braço direito, em especial no cotovelo, com diminuição da força associada. De certeza que vou escutar: "mas não vinha por causa do joelho?". Pois, é que já passaram quase três meses. A demora leva a que a dor vá e volte, que mude de intensidade e de local. Dores intensas? Sim, todos os dias. Mas tenho vontade de continuar a trabalhar e a desempenhar as minhas funções pessoais, sociais e profissionais da melhor forma, mesmo que isso implique dizer "está tudo bem", quando na verdade o meu corpo parece estar a atacar-me.

E sim, começo ao longo dos anos a perceber o que me faz bem e a afastar-me do que me faz mal. Mesmo que muitas vezes tenha de dizer que estou bem, mesmo não estando, para não ver certos olhares ou ouvir alguns comentários.

O doente com dor crónica, fibromialgia ou outra doença, é uma pessoa incompreendida pelas outras. Imaginem a dor de partir um braço e ficar três meses sem o mexer e terem depois durante algum tempo, dores devido à recuperação. Eu não parti o braço, mas as minhas são tão incapacitantes como se o tivesse partido. Recupero aos poucos para depois, bastando um gatilho, a dor voltar a aumentar ou, até me começar a doer de forma incapacitante outra zona do meu corpo. E como se explica isso a quem não vê sinais de dor? A quem quer perceber mas não sabe, nunca sentiu, esta dor?

É viver.

Fontes:

https://app.parlamento.pt/webutils/docs/doc.pdf?path=6148523063484d364c793968636d356c6443397a6158526c63793959566b786c5a7939555a58683062305a70626d46735547563061574e765a584d764e3255344d6d46694e546b744e6a6b774d4330305a6a41314c546b354e7a6b745954553059544d34597a5a694e5459794c6e426b5a673d3d&fich=7e82ab59-6900-4f05-9979-a54a38c6b562.pdf&Inline=true

https://observador.pt/programas/conversas-sobre-dor/que-apoios-sociais-para-as-pessoas-com-dor-cronica/

Chuva... o mau tempo e o "raio" da Karlota que não gosta de Carnaval

Hoje há uma certa nostalgia no ar... uma tristeza que nos percorre o corpo. Sabemos que foi melhor assim e que as condições não estavam propícias a que houvesse desfile. Que os materiais e as fantasias se iriam estragar, já para não falar nas aparelhagens, sistemas de som e instrumentos que não iriam resistir à chuva. Falta-nos um espaço fechado onde desfilar nestes dias de chuva. Já conseguimos um carnaval de verão, mas quem é do samba sabe, que isso não substitui a falta que este desfile nos faz.

Ontem, sábado, já ão se desfilou na Quinta do Conde. Iria sair a minha escola (Batuque do Conde), o Corvo de Prata e um grupo de Motards, mas não estavam reunidas as condições para que tal acontecesse em segurança. Em Sesimbra, o sol permitiu que o grupo de Axé Tripa Mijona tivesse a sorte de percorrer a marginal da nossa baía. Animou a nossa vila e quem a veio visitar. Felizes por elas e tristes por nós... mas ainda pensamos que hoje fosse possível ter algumas tréguas.

Mas de madrugada, já todos tínhamos consciência de que o desfile estaria prestes a ser cancelado (ou adiado). Apesar de ter dado aos grupos da noite um pouco de tolerância, S. Pedro não esteve pelos ajustes e o aviso de mau tempo não foi levantado. O mar, batido a vento e a chuva forte fez com que não se pudesse desfilar em Sesimbra...

Espera-se que amanhã os palhaços possam sair e animar as ruas de Sesimbra! Festejando 25 anos de folia e animação! Quem é da minha geração, lembra-se certamente do primeiro desfile... da ansiedade em saber se tinha sido batido o recorde de palhaços! Amanhã, estarei a trabalhar mas o meu coração estará nas ruas da minha terra.

E espera-se que as condições atmosféricas melhorem e que na terça se possa fazer um grande desfile, que as Escolas e os grupos de Axé possam mostrar na Avenida o trabalho de um ano inteiro! As coreografias e músicas que já espreitamos na semana passada no ensaio técnico e que, todos, desejamos ver agora compostas pelas fantasias! Os arames moldados em asas, armações, cabeças e cabeções! As milhares de penas, plumas e lantejoulas que bordam em elaborados desenhos os tecidos coloridos! As pinturas, maquilhagens e claro, as máscaras... os trabalhos dos artistas que esculpem e moldam o esferovite com que nos presenteiam e que, não fosse a chuva do fim de semana, já teríamos visto desfilar!

Não fiquem tristes! Ainda nos vamos encontrar e iremos fazer Sesimbra brilhar!

Férias e preparação para um novo ano letivo

Este ano, ao contrário do ano anterior, consegui uns dias para descansar. Tão bem me fizeram estes dias, nem imaginam! Estou mais feliz, tranquila e com as energias renovadas.

A rotina, recomeça amanhã com o início de uma nova ação de formação e com o retomar da preparação de novas ações e, em breve, da entrada no novo ano letivo com novos desafios!

A situação profissional dos professores e, daqueles que como eu são educadores de infância e formadores, são um assunto que continua a dar muito que falar, pela sua instabilidade. Quando escolhi esta profissão e me dediquei a ela, não pensei que, prestes a completar 40 anos, não estivesse efetiva numa escola, mas a verdade é bem diferente. Mas isto para dizer que, mesmo sem a estabilidade que desejava, eu sou uma pessoa feliz.

Faço aquilo que gosto, tenho tido pessoas incríveis na minha vida que me têm ensinado imenso e tenho aproveitado as oportunidades que me têm aparecido. Cada novo desafio é encarado por mim como uma oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento pessoal. Reflito diariamente sobre isso, não deixando de me autoavaliar e de tentar sempre fazer melhor. E esse é o meu desejo para este novo ano!